Maladie de Charcot (SLA) : un accompagnement spécialisé à domicile dans le Var

La maladie de Charcot, également appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), est une maladie neurologique rare qui entraîne une perte progressive des capacités motrices. Derrière ce diagnostic souvent difficile à entendre, de nombreuses questions se posent rapidement pour la personne concernée et pour ses proches : comment continuer à vivre chez soi ? Comment anticiper les difficultés à venir ? Quelles aides peuvent être mises en place ?

Dans le Var, de nombreuses familles choisissent aujourd'hui le maintien à domicile afin de permettre à leur proche de conserver ses repères, ses habitudes de vie et la proximité de son entourage.

Au Temps Retrouvé, nous accompagnons les personnes en perte d'autonomie sur les secteurs de Toulon, La Seyne-sur-Mer, La Farlède, Hyères, Sanary-sur-Mer, Six-Fours, Le Lavandou, Bormes-les-Mimosas, La Garde et dans l'ensemble du Var, avec des solutions adaptées aux besoins évolutifs liés à la maladie.

Comprendre la maladie de Charcot

La SLA est une maladie neurodégénérative qui touche les neurones moteurs, c'est-à-dire les cellules nerveuses qui permettent au cerveau de transmettre les ordres aux muscles.

Progressivement, les muscles reçoivent moins d'informations et perdent leur capacité à fonctionner normalement. Cette évolution entraîne une diminution de la force musculaire et des difficultés croissantes pour réaliser les gestes du quotidien.

Contrairement à certaines idées reçues, la maladie n'affecte généralement pas les capacités intellectuelles. La personne reste consciente de l'évolution de sa situation, ce qui peut rendre la maladie particulièrement difficile à vivre psychologiquement.

Pour mieux comprendre la maladie de Charcot, son évolution et les ressources disponibles, vous pouvez consulter le site officiel de ARSLA – Association pour la Recherche sur la SLA ainsi que SLA France.

Quels sont les premiers signes de la maladie ?

Les premiers symptômes sont souvent discrets et peuvent être confondus avec d'autres problèmes de santé.

Certaines personnes remarquent :

• une faiblesse dans une main ;
• des difficultés à tenir un objet ;
• une perte de force dans une jambe ;
• des chutes inhabituelles ;
• des crampes fréquentes ;
• des fasciculations musculaires (petites contractions involontaires visibles sous la peau) ;
• une fatigue inhabituelle.

Avec le temps, les difficultés deviennent plus visibles et peuvent toucher différentes parties du corps.

Une maladie qui impacte progressivement chaque geste du quotidien

L'une des particularités de la maladie de Charcot est son évolution progressive.

Au début, certaines tâches deviennent simplement plus longues ou plus fatigantes. Puis, au fil du temps, elles peuvent nécessiter une aide extérieure.

Des gestes qui paraissent anodins deviennent parfois compliqués :

• boutonner une chemise ;
• attacher ses chaussures ;
• ouvrir une bouteille ;
• porter un sac de courses ;
• utiliser un téléphone ;
• écrire ;
• préparer un repas.

Ces difficultés ont souvent un impact important sur l'autonomie et la confiance en soi.

Les difficultés liées aux déplacements

La perte progressive de force musculaire affecte souvent la marche et les déplacements.

Certaines personnes commencent par limiter leurs sorties parce qu'elles se fatiguent plus vite ou parce qu'elles craignent de tomber.

Avec l'évolution de la maladie, des aides techniques peuvent être nécessaires :

• canne ;
• déambulateur ;
• fauteuil roulant ;
• matériel de transfert.

Le domicile doit parfois être adapté afin de permettre à la personne de continuer à circuler en sécurité.

L'alimentation : une préoccupation importante

La maladie peut également toucher les muscles impliqués dans la mastication et la déglutition.

Certaines personnes rencontrent progressivement :

• des difficultés pour mâcher ;
• des difficultés pour avaler ;
• des fausses routes ;
• une perte de poids involontaire.

Les repas peuvent alors devenir plus longs et plus fatigants.

L'accompagnement à domicile permet souvent d'apporter une aide adaptée tout en respectant les habitudes et le rythme de la personne.

Quand la communication devient plus difficile

Chez certaines personnes, la maladie peut affecter progressivement la parole.

L'élocution devient parfois moins claire et les échanges peuvent demander davantage de temps.

Cette situation peut être source de frustration et d'isolement.

Maintenir les échanges, prendre le temps d'écouter et favoriser la communication restent essentiels pour préserver la qualité de vie de la personne.

Pourquoi anticiper est essentiel avec la SLA ?

La maladie de Charcot évolue généralement de manière progressive.

C'est pourquoi il est souvent préférable d'anticiper les besoins plutôt que d'attendre une situation d'urgence.

Anticiper permet notamment :

• d'adapter progressivement le logement ;
• d'organiser les aides humaines ;
• de préparer les démarches administratives ;
• de soulager les proches aidants ;
• de préserver plus longtemps l'autonomie.

Dans de nombreuses situations, les familles nous expliquent qu'elles auraient aimé être accompagnées plus tôt dans cette organisation.

Comment Le Temps Retrouvé accompagne les personnes atteintes de SLA ?

Chez Le Temps Retrouvé, nous savons qu'aucune situation ne se ressemble.

L'accompagnement est construit selon :

• les capacités de la personne ;
• l'évolution de la maladie ;
• l'organisation familiale ;
• les besoins exprimés par la personne concernée.

L'aide aux actes essentiels du quotidien

Nos équipes peuvent intervenir pour :

• l'aide au lever et au coucher ;
• l'aide à la toilette ;
• l'habillage ;
• la préparation des repas ;
• l'aide à la prise des repas ;
• les courses ;
• l'entretien du logement.

L'objectif reste de préserver l'autonomie autant que possible tout en apportant la sécurité nécessaire.

Un soutien précieux pour les proches aidants

Les proches jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des personnes atteintes de SLA.

Conjoints, enfants ou membres de la famille deviennent souvent aidants au quotidien.

Ils doivent parfois gérer :

• les rendez-vous médicaux ;
• les démarches administratives ;
• les équipements ;
• l'organisation du domicile ;
• l'accompagnement quotidien.

Cette charge peut devenir importante avec le temps.

Le recours à une aide à domicile permet souvent d'apporter du répit et de préserver l'équilibre familial.

Le rôle du SAAD dans l'accompagnement à domicile

Un SAAD (service autonomie à domicile) accompagne les personnes en perte d'autonomie directement à leur domicile.

Le fonctionnement en mode prestataire permet aux familles de bénéficier d'un accompagnement sans avoir à gérer :

• le recrutement ;
• les remplacements ;
• les assurances ;
• les formalités administratives.

Contrairement au mode mandataire, le SAAD reste employeur des intervenants.

Cette organisation apporte davantage de sérénité dans un contexte déjà complexe pour les familles.

Les aides financières mobilisables

Plusieurs dispositifs peuvent participer au financement de l'accompagnement.

La PCH

La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) peut contribuer au financement des aides humaines et de certains équipements.

Les aides de la MDPH

La Maison Départementale des Personnes Handicapées peut accompagner les personnes dans leurs démarches et l'étude de leurs droits.

Les autres dispositifs

Selon les situations :

• aides des mutuelles ;
• aides des caisses de retraite ;
• dispositifs départementaux ;
• crédit d'impôt lié aux services à la personne.

FAQ – Maladie de Charcot et aide à domicile

Peut-on continuer à vivre à domicile avec une SLA ?

Oui. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Charcot choisissent de rester à domicile avec un accompagnement adapté à l'évolution de leurs besoins.

La maladie touche-t-elle uniquement les personnes âgées ?

Non. La SLA peut toucher des adultes de différents âges.

Pourquoi mettre en place une aide à domicile tôt ?

Parce qu'il est souvent plus simple d'adapter progressivement l'accompagnement plutôt que d'attendre une situation d'urgence.

Quelle différence entre prestataire et mandataire ?

En mode prestataire, le SAAD est employeur des intervenants. En mode mandataire, la famille devient employeur.

Pour aller plus loin

La maladie de Charcot bouleverse progressivement le quotidien de la personne malade mais aussi celui de toute sa famille. Face à cette évolution, il est important de ne pas rester seul et d'être accompagné dans les différentes étapes de la maladie.

Les équipes du Temps Retrouvé restent à votre disposition pour étudier votre situation et construire avec vous un accompagnement adapté à vos besoins dans le Var.

Article rédigé par l'équipe Le Temps Retrouvé, sous la direction de Jean-Baptiste Zwank, président du Temps Retrouvé, délégué FEDESAP Var, membre du CDCA du Var, MS MAIS.

Parce qu'une maladie évolutive comme la SLA nécessite souvent une adaptation progressive du quotidien et beaucoup d'anticipation, notre équipe est à votre écoute pour vous accompagner dans vos démarches et mettre en place des solutions adaptées à votre proche. Contactez Le Temps Retrouvé au 04 94 14 32 61 ou remplissez notre formulaire de contact pour échanger avec notre équipe.